Множинна мієлома є злоякісною пухлиною крові. Завдяки сучасному лікуванню воно стає хронічним захворюванням, але не в Польщі. У нашій країні пацієнти не мають доступу до інноваційних препаратів, що дають шанс на довше життя, позбавлене побічних ефектів та ускладнень, навіть у запущеній стадії захворювання. З цієї причини багато хворих людей передчасно помирають.
За підрахунками, у Польщі налічується приблизно 10 тисяч. люди з множинною мієломою, і експерти кажуть, що ця кількість буде продовжувати зростати.
За останні десяток років близько того з’явились сучасні препарати, завдяки яким цей рак повільно перетворюється на хронічне захворювання, і пацієнти можуть жити до п’яти разів довше, ніж навіть 20 років тому.
Однак у Польщі пацієнти з розсіяною мієломою все ще не мають доступу до інноваційних методів лікування, і багато з них передчасно помирають.
Пацієнти з множинною мієломою досі не мають доступу до сучасних препаратів
Коли хвороба діагностується вперше, вона, як правило, знаходиться під контролем. Однак з часом рак може повернутися, оскільки він стає стійким до раніше введених препаратів. Потім застосовується препарат з другої лінії лікування, а після наступного рецидиву - з третьої і т. Д. Таким чином, лікарі борються за найдовше життя пацієнта.
- У Польщі на європейському рівні ми забезпечили першу лінію (бортезоміб) та другу лінію лікування (леналідомід), але доступність інших напрямків терапії закінчується, - сказав доктор Домінік Дитфельд, президент Консорціуму польської мієломи під час зустрічі "Терапевтичні проблеми при лікуванні множинної мієломи у Польща ". - Жоден із шести нових препаратів, зареєстрованих та дозволених в США та ЄС, не відшкодовується в нашій країні, - наголошує експерт.
Тому польські пацієнти не мають хороших варіантів лікування, коли хвороба повторюється і стає стійкою до попередніх терапевтичних схем.
- Сучасні препарати не тільки продовжують життя пацієнтів, але й покращують якість життя, - наголошує проф. Івона Гус, керівник Незалежної лабораторії експериментальної гематології Люблінського медичного університету.
- Наразі ми відстаємо від інших у доступі до сучасних методів лікування цієї хвороби. І я маю на увазі не багаті країни Західної Європи, а, наприклад, Румунію, де пацієнти отримують вигоду від відшкодування помалідоміду та даратумумабу, досі недоступних для наших пацієнтів, - підкреслив експерт.
Терапія цими препаратами коштує кілька тисяч злотих на місяць. Небагато пацієнтів можуть дозволити собі такі витрати.
Варто знатиРозмножена мієлома - це підступний рак крові, який може розвиватися протягом багатьох років без явних симптомів.Найпоширенішими є біль у кістках, патологічні переломи, анемія, слабкість, втома та частіші інфекції.
Зазвичай діагноз запізнюється, що обертається ефективністю лікування. Крім того, пухлина стійка і часто рецидивує.
Мієлома діагностується у пацієнтів у середньому у віці старше 70 років. Однак це не означає, що рак вражає лише людей похилого віку. Пацієнтів середнього віку багато, якщо не більше.
Беата Бялковська з фонду "Каріта" - "Живи з мієломою". Звернення пацієнта, який бореться із захворюванням
Множинна мієлома - історія хворогоМи розробляємо наш веб-сайт, розміщуючи рекламу.
Блокуючи рекламу, ви не дозволяєте нам створювати цінний вміст.
Вимкніть AdBlock і оновіть сторінку.
Пацієнти хочуть жити і працювати
Беата Бялковська з фонду "Каріта - живи з мієломою", пацієнтка, яка бореться з мієломою, зазначає, що хотіла б не лише довго жити, але й жити, щоб мати можливість працювати, а не заробляти на життя пенсією. І це може забезпечити лише сучасне лікування.
- Люди можуть жити з мієломою до 25 років, звичайно, за умови, що вони матимуть доступ до терапії, - наголошує Анна Леонюк з Фонду Каріта - Живи з мієломою.
- Але щодня я знаю, що хвороба повернеться. Інформація, яка говорить про те, що для нас, хворих на розсіяну мієлому, немає ліків, дуже неприємна. Щодня ми задаємось питанням, як довго ми зможемо працювати без наркотиків, - додає Беата Бялковська.
- Тільки з листопада минулого року. З цієї причини померло кілька десятків людей - каже Анна Леонюк, яка страждає на мієлому, від Фонду Каріта - Живи з мієломою. - Щодня я прокидаюся зі страхом, що стану наступною людиною. - Мієлома стає стійкою до наркотиків, тому кожен новий рецидив вимагає прийому нових препаратів. Ми живемо від наркотику до наркотику, - додає Леонюк.
У Польщі три препарати проти розсіяної мієломи все ще чекають відшкодування.
Жінка знає, що ліки, які могли б їй допомогти, були розроблені, але недоступні, оскільки вони все ще не покриваються відшкодуванням. Це її ламає. - Я на сильних опіоїдних знеболюючих. Я професійно неактивний і стаю слабшим. І я хотів би повернутися на роботу, мати можливість нормально функціонувати. Без цього препарату мене засудять до повільної смерті від болю та страждань, - наголошує Анна Леонюк.
Анна Леонюк з Каріти - Live with Szpiczakiem Foundation. "Ми живемо від наркотику до наркотику"
Розмножена мієлома - ситуація хворого пацієнтаМи розробляємо наш веб-сайт, розміщуючи рекламу.
Блокуючи рекламу, ви не дозволяєте нам створювати цінний вміст.
Вимкніть AdBlock і оновіть сторінку.
Варто знатиЛікар первинної ланки відіграє важливу роль у ранній діагностиці мієломи. Йому слід звернути увагу на результати трьох тестів - морфології, аналізу сечі та ШОЕ. Будь-який лікар сімейної медицини може замовити ці обстеження.
Польська група мієломи створила пілотну програму під назвою "Рання діагностика множинної мієломи у Польщі", до якої запросила 140 лікарів з 38 центрів Польщі. В рамках програми було обстежено понад 900 людей, які пройшли базові дослідження ШОЕ та СРБ (рівень креатиніну в крові).
У разі тривожних результатів у деяких пацієнтів був проведений додатковий тест на імунофіксацію, який може свідчити про виникнення множинної мієломи. Однак остаточний діагноз ставить гематолог, - наголошує проф. Джаннопулос.
