5-7 липня 2019 року в готелі Holiday Inn в Йозефуві (Телімені 1, 05-420 Юзефув) спільнота пацієнтів зі спинно-м'язовою атрофією в сьомий раз зустрінеться під час конференції "Вихідні з SMA", організованої Фондом SMA, яка спрямована на інтеграцію сімей, обмін досвідом та вислуховування видатних фахівців з Польщі та за кордоном.
З 2013 року щороку організовується Фондом SMA, Weekend with SMA є другим за величиною в Європі та третім у світі щорічним конгресом, присвяченим спінальній м’язовій атрофії. Конференція дуже популярна щороку - у минулорічному виданні взяли участь понад 400 людей з Польщі та інших європейських країн. Вихідні з SMA часто є єдиною можливістю для сімей, які хочуть розширити свої знання про хворобу.
«Останні кілька місяців подарували нам багато радості завдяки рішенню Міністерства охорони здоров’я щодо відшкодування витрат на препарат усім пацієнтам із SMA в Польщі. Незважаючи на цей неймовірний успіх, наша діяльність буде продовжуватися. Попереду дуже важливий проривний час - пацієнти отримуватимуть довгоочікуване лікування, тому їм буде потрібна підтримка від своїх родичів, сімей, а також медичної спільноти та установ ". - говорить Какпер Руцінський, президент Фонду SMA.
Програма конференції включає науковий семінар для фахівців, лікарів, фізіотерапевтів та інших професій у медичній галузі. Цього року вперше буде проведено спеціальний семінар-практикум для нейрологопедів, що працюють з пацієнтами зі спінальною м’язовою атрофією. Наступні дні - це семінари та індивідуальні консультації. Ціле чергування передається освітнім та розважальним програмам для найменших.
Детальна програма заходу доступна за адресою: https://konferencja2019.fsma.pl/
Почесний патронат над конференцією взяла Перша леді Польської Республіки - Агата Корнхаузер-Дуда. Головою Почесного комітету заходу є міністр охорони здоров’я проф. доктор хаб. п. мед. Лукаш Шумовський.
Науковий патронат над "Вихідними з SMA" взяли Польське товариство дитячих неврологів, Асоціація "Польська фізіотерапія" та Національна палата фізіотерапевтів.
Варто знати- Фонд SMA - єдина організація в Польщі, яка об’єднує людей, які страждають на спинно-м’язову атрофію (SMA), та їхні сім’ї. Він був створений у 2013 році за ініціативою батьків дітей із СМА.
- SMA, або спинальна м’язова атрофія, - важке нервово-м’язове захворювання з генетичною основою, при якому нейрони, відповідальні за м’язову функцію спинного мозку, гинуть, поступово приводячи до їх атрофії. Хвороба зустрічається в середньому у кожного з 5000–8000 людей, як правило, у грудному віці, і є найпоширенішою генетичною причиною смерті немовлят та маленьких дітей. У Польщі кожна 35-а людина носить генетичну мутацію, що викликає SMA.
---objawy-leczenie.jpg)
