Фонд SMA, який об’єднав сім’ї пацієнтів, хворих на SMA - спінальну м’язову атрофію, сьогодні подав прем’єр-міністру петицію з проханням про підтримку в отриманні бажаного доступу до препарату нусинерсен - першої в світі ефективної терапії проти цієї рідкісної генетичної хвороби. Пацієнти та їхні сім'ї більше 15 місяців чекають відшкодування ліків. Польща залишається однією з останніх європейських країн, де препарат не відшкодовується, а пацієнтам доводиться жити в напрузі та очікуванні.
Сім'ї пацієнтів проводять безліч ініціатив, спрямованих на підвищення соціальної обізнаності щодо хвороби, а також на привернення уваги осіб, що приймають рішення, до їх потреб та надій. Організовані акції отримали широку громадську підтримку, і їх часто фінансувала Перша леді Республіки Польща - Агата Корнхаузер-Дуда. Все це для того, щоб Польща нарешті приєдналася до 22 європейських країн, які відшкодовують кошти нусинерсену.
«Ще раз ми звертаємось до прем’єр-міністра з проханням відповісти щодо відшкодування терапії SMA для всіх польських пацієнтів. Ми наголошуємо та нагадуємо, що Польща є однією з останніх країн, яка не відшкодовує препарат. Тому ми підготували петицію до прем’єр-міністра, яку на сьогодні підписали майже 61 000 осіб ". - написали у петиції представники Фонду SMA та ініціативи "Так SMA-терапії в Польщі".
SMA - це дуже рідкісне захворювання, яке зустрічається у кожного з 6-7 тисяч людей. народження. У Польщі цим страждає близько 800 людей. Пацієнти борються з руховими та респіраторними порушеннями та мовленнєвими труднощами. Донедавна ефективних методів лікування не було - єдиною формою лікування була реабілітація. У 2016 році перший препарат, нусинерсен, був схвалений FDA США, а в травні 2017 року - європейською EMA. З лютого 2017 року в Польщі діє розширена програма доступу до наркотиків. На даний момент до нього зараховано 30 дітей із СМА типу I. Решта, понад 600 людей, залишаються без лікування. Їх стан погіршується. Медичні експерти підкреслюють, що нусинерсен слід застосовувати при лікуванні всіх пацієнтів із СМА, незалежно від типу та стадії захворювання.
Час має особливе значення для пацієнтів із СМА. Щодня вони ведуть важку боротьбу за ефективність та життя.
Деякі з них уже програли цей бій.
