Коли хвора людина дізнається, що їй або їй не буде надано лікування, яке могло б врятувати життя, вона впадає у відчай і іноді руйнується. Але є й ті, хто наполегливо вимагає права на належне лікування. Подібно Яцеку Гугульському - він спочатку врятував себе, а тепер допомагає іншим як президент Польської коаліції онкохворих, організації, яка за підтримки юристів та засобів масової інформації бореться за доступ онкохворих до терапії в рамках проекту "Відключений пацієнт".
Щоб хворіти в польській системі охорони здоров’я, ви повинні мати здоров’я. Але іноді цього буває недостатньо. Також потрібно знати закон, норми, що діють у Національному фонді охорони здоров’я, обсяг повноважень лікарів та правила відшкодування витрат на ліки. Все це, щоб вижити. Ми розмовляємо з Яцеком Гугульським про важкохворих людей, бездушних чиновників та непрактичний закон.
- Ваша діяльність розпочалася з особистої трагедії.
Яцек Гугульський: Це справді було так. Все почалося в 1999 році, коли я захворів на хронічний мієлоїдний лейкоз. Я думав, що мені залишилося жити кілька місяців. Наша сім'я також опинилася у важкій ситуації, оскільки ми з дружиною закінчили будівництво будинку, ми взяли позику, щоб закінчити його. Нашим синам було 6 і 8 років. Коли я дізнався від лікаря, що хвороба мене не забере відразу, що в мене попереду не місяці, а 4-6 років, ми вирішили добудувати будинок.
Оскільки я оптиміст у житті, я вирішив, що боротися за довше життя було багато часу. Я хотів бачити, як підростають мої хлопці.
- П'ятнадцять років тому вже був помітний прогрес у лікуванні лейкемії.
Й.Г .: Так. На початку я приймав хіміотерапію в таблетках. Пізніше інтерферон альфа вводили у лікування хронічного мієлоїдного лейкозу і приймали один раз на тиждень. Таке лікування дало шанс вижити протягом 10 років. Тоді я подумав, що це щось. Лікування було дуже обтяжливим, і мені довелося поєднувати його з професійною роботою та керівництвом командою з близько десятка людей. Прийом інтерферону погіршував тромбоцитопенію, тому мені дали стероїди на лікування. Я не казав, що страждаю на інсулінозалежний діабет, тому всі мої параметри здоров’я сильно коливалися, але я якось із цим справлявся.
Читайте також: Рак - це не вирок, а хронічне захворювання Який рак можна вилікувати? Список найкращих видів раку Рак впливає на статеве життя. Сексуальні проблеми під час лікування раку
Й.Г .: Так. В Інтернеті я знайшов інформацію про новий препарат від хронічного мієлоїдного лейкозу. Тоді ці ліки проходили клінічні випробування, а в Кельце, де я лікувався, вони були недоступні. Нарешті, після 9 місяців спроб, у серпні 2002 року я отримав препарат. На початку терапії новим препаратом у мене в крові було 36 відсотків. пухлинні клітини, а через 5 місяців їх взагалі не було. Але в червні 2003 року я дізнався, що лікарня не змогла продовжувати лікування цим препаратом через високу вартість. Я збирався повернутися до інтерферону. Я на це не погодився. Я зустрівся з провінційним консультантом з онкології, але чув, що подальшого лікування не буде. Я написав до Національного фонду охорони здоров’я прохання про відшкодування витрат на лікування. Відповідь була ні. Проконсультувавшись з юристами, виявилося, що я міг написати другий лист з цього ж питання. Але письмової відповіді я не отримав. Мені відмовили в усній формі. Нарешті, через 2 місяці розмови з директором лікарні мені дали іматиніб.
Й.Г .: Чесно кажучи, мені набридло. Я з’ясував, що як приватна особа я нічого не означаю для офісів. Але в Польщі вже існували регіональні асоціації, тож ми спільно створили Національну асоціацію допомоги хворим на хронічний мієлоїдний лейкоз. Це був 2004 рік. Саме тоді ми вимагали переговорів та зустрічей з представниками Міністерства охорони здоров’я. Раніше такої традиції не було, тому нас лікували трохи вниз. Але ми знали, що хворі не отримували препарат через його підвищення ціни. У той же час я встановив, що в Європі це набагато дешевше, ніж у нас. Ми хотіли, щоб усі пацієнти могли скористатися сучасною терапією, тому ми попросили керівництво міністерства домовитись про нижчу ціну з виробником. І вдалося знизити ціну на препарат з 12 тисяч до 9 тисяч. Також були незначні турбулентності з пошуком коштів для лікування хворих. Але з 2005 року всім пацієнтам із хронічним мієлоїдним лейкозом гарантується відповідне лікування. В даний час щомісячне лікування коштує менше 9000. PLN, і пацієнти мають у своєму розпорядженні три різні ліки. Наш успіх призвів до співпраці з багатьма іншими організаціями пацієнтів. І ось, у 2009 році була створена Польська коаліція хворих на рак. В даний час до нього входять 25 різних організацій.
Дж. Г.: У 2006 році, коли Національної програми боротьби з раком ще не було, ми намагалися заохотити людей тестувати себе, організовуючи різні кампанії. Але цього не завжди буває достатньо. Якщо ми хочемо говорити про рак і вважати його хронічним захворюванням, необхідно дотримуватися двох умов. Перший: пацієнт стурбований своїм здоров’ям і приходить на обстеження, тому рак виявляється рано. І друге: почати лікування рано. Звідси наша кампанія "Рак це лікує", яка була дуже добре сприйнята громадськістю. Але ця ініціатива також викликала бурхливі суперечки щодо варіантів лікування. Люди казали: навіщо проходити медичний огляд, коли на лікування доводиться чекати довгими чергами. Це була закваска, щоб організувати ще одну кампанію - Виключений пацієнт.
Дж. Г.: Ця кампанія позбавила нас ілюзій. Виявилося, що сучасні препарати, що застосовуються у цілеспрямованій терапії, впроваджуються в Польщі набагато пізніше, ніж в інших європейських країнах. Але це не найбільша проблема - цілеспрямоване лікування зачіпає 5 відсотків. всі онкологічні хворі, оскільки не всі ракові захворювання можна лікувати таким чином. Черги на звичайне лікування раку є проблемою. Ми прагнемо забезпечити, щоб у конкретній ситуації пацієнт отримував найкраще можливе лікування. На жаль, це не працює добре. Людина з діагнозом рак повинна чекати подальшої діагностики, потім лікування, навіть хірургічного втручання, променевої терапії, хіміотерапії та лікування в рамках терапевтичних програм.
Дж. Г.: Є межі, і все. Багато говорять про кращий доступ до пільг, але мало що зроблено. Після первинного діагнозу пацієнт повинен мати намічений шлях для прогресу лікування. Не повинно бути проблемою визначити час, коли будуть проводитись тести, розпочнеться базове або допоміжне лікування. На сьогоднішній день пацієнт циркулює між установами, і немає єдиної інформації, немає системи, яка б збирала дані про курс терапії конкретної людини в одному місці.
Дж. Г.: 40 організацій пацієнтів підписали угоду, на основі якої ми хочемо розробити версію Національної програми боротьби з раковими захворюваннями, яка бачиться очима пацієнта. Нам важливо, щоб гроші, витрачені на лікування раку, були використані з користю. Ми хочемо, щоб кожний пацієнт був належним чином керований. Що у нього на початку лікування є шлях, який приведе його до одужання. Онколог повинен надати пацієнтові «графік», де і коли слід повідомити, щоб розпочати чи продовжити лікування.
Дж. Г.: Це правда, ми не багата країна, але навіть враховуючи наш ВВП, грошей має бути вдвічі більше. Але як коаліція ми не вимагаємо негайного збільшення фінансування онкологічного лікування, оскільки ми надто добре усвідомлюємо реальність. Для початку розберемо ваші поточні витрати. Одна з наших пропозицій - перенести лікування деяких пацієнтів із лікарень в амбулаторію. З медичної точки зору це цілком можливо.
Дж. Г.: Для пацієнта важливо, щоб зайняті лікарі мали відповідну кваліфікацію і мали обладнання, яке полегшує діагностику та моніторинг лікування. На жаль, приватні установи починають лікування, лише якщо процедура має високу ціну. Вони не починають лікування, якщо платить більше, ніж Національний фонд охорони здоров’я. Потім пацієнти звертаються до державних лікарень, де їм доводиться чекати довгими чергами. Тож ми не можемо похвалитися хорошою статистикою виживання. Звичайно, усі проблеми онкологічних людей не можна швидко вирішити, але ми робимо те, що можемо.
щомісяця "Zdrowie"
