Як живе життя з хворобою Альцгеймера?

Є захворювання, які вражають і пацієнта, і вихователя однаковою мірою. Вони ускладнюють повсякденне життя. Вислухавши діагноз незворотного захворювання, вам потрібно повільно реорганізувати своє життя, щоб допомогти найближчій людині, яка, наприклад, у випадку хвороби Альцгеймера, з часом забуває своє ім’я, не знає, чи є у них діти, чоловік або чоловік чи не може користуватися ложкою. Більшість доглядачів відчувають сильний стрес і іноді лікуються від депресії.

У багатьох випадках хронічна втома і постійне внутрішнє розривання стають звичним явищем.

Недарма, зрештою, кохана людина стає чужою людиною, яка не пам’ятає, яким було спільне життя, забуває те, що було раніше, але прекрасно пам’ятає минулі події.

Має величезні проблеми з вивченням чогось нового. Забуті слова під час розмови, повторює ті самі речення або розповідає одні й ті ж історії знову і знову.

Пацієнти часто поводяться нераціонально, агресивно, важко передбачити, що часто спричиняє конфлікти.

Ви повинні усвідомлювати той факт, що це не навмисна дія, а прогресуюча хвороба.

Зовнішній світ стає чужим для хворої людини, це змушує її боятися, і це змушує їх закритися у своєму власному світі, складеному із залишків спогадів.

- Особливо спочатку родичі неправильно прочитали наміри пацієнта. Вони скаржаться, що він їх злить, кличе злодіїв і вживає нецензурні слова. І він просто не розуміє всього, що з ним відбувається, або боїться, що опікун все-таки щось вимагає, і він не в змозі з цим впоратися.

Вихователь повинен мати багато знань про хворобу Альцгеймера, знати симптоми, що з’являються в міру розвитку хвороби, щоб він міг впоратися з ними в майбутньому, - наголошує Божена Новічка.

Коли її матері, Антоніні, було сімдесятих років, вона мала все більше проблем із пам’яттю, повторюючи те саме кілька разів. Сім'я до цього звикла, вони просто пов'язували це зі старістю. Двадцять років тому про хворобу Альцгеймера мало говорили, хоча вона була відома з 1906 року.

Одного разу в 1996 році Антоніна пішла гуляти місцями, які вона добре знала, але її повернення запізнилося на кілька годин. Такого ще не було.

Багато років вона працювала старшою медсестрою в дитячому будинку, допомагала при усиновленнях. Вона любила цю роботу і була повністю віддана їй.

- Ми втрачали розум, вона завжди була такою пунктуальною, обов’язковою. Якби подруга не знайшла її, вона б не змогла знайти дорогу додому, - згадує Божена.

Також читайте:

Як холестерин сприяє розвитку хвороби Альцгеймера?

Бактерії, відповідальні за захворювання пародонту, як фактор ризику хвороби Альцгеймера?

Порушення пам’яті: довгострокові та короткочасні

З часом проблеми почали загострюватися. - Мама змогла проводити нас на кілометрові прогулянки, ми повернулися знесиленими, і вона могла продовжувати ходьбу. З часом вона перестала доглядати за гігієною, у нас була проблема переконати її увійти у ванну.

Найбільш клопітким був зворотний циркадний ритм, коли ми хотіли заснути, а моя мати стала надзвичайно активною і вставала кілька десятків разів вночі, поки вона засинала вдень. Іноді нам вдавалося порушити її ритм, залучаючи її до різних домашніх справ, наприклад, допомагаючи готувати вечерю.

Діагноз поставили двоє невропатологи Анна Франкевич-Войтиновська та Роберт Кухарський. Вони помітили, що все більше пацієнтів звертається до них із проблемою втрати пам’яті у людей похилого віку в сім’ї.

Вони шукали дедалі більше інформації про цю хворобу, хотіли якнайкраще допомогти нужденним. Все це означало, що 18 років тому було створено Бидгощську асоціацію по догляду за хворими на деменцію Альцгеймера. Божена була її президентом з самого початку.

Ця хвороба змінює не тільки людину, яка страждає нею, але і близьких людей. Діагноз може стати величезним ударом для подружжя - найпоширенішого вихователя в Польщі.

Зазвичай це літні люди, часто хворі, які самі потребують догляду. Тим часом життя пише такий сценарій, що доводиться доглядати дуже хвору людину цілодобово.

- Ізолювати себе від світу - це найгірший спосіб, дуже потрібні розмови з іншими людьми, які потрапили в таку ж ситуацію. У нашій Асоціації вони проводяться двічі на місяць, - каже Божена.

Випускники вищої школи трудової терапії проводять заняття для пацієнтів. Заряди фарбують, готують, співають і танцюють, тоді як їхні опікуни отримують таку важливу психологічну підтримку, беруть участь у освітніх зустрічах, пов'язаних із захворюваннями, терапією та реабілітацією. Вони можуть просто скаржитися у світі, іноді плакати ...

Найголовніше - це обмін досвідом. Це те, що додає вам найбільше сил. Основне завдання вихователя - зрозуміти хворобу та навчитися поводитися з хворими, - каже Божена та додає, що деякі особи, що виховують, навіть після смерті подружжя чи батьків, приходять на збори, щоб поділитися своїм досвідом з іншими.

Вони роками складають щирі дружні стосунки та стосунки. Пацієнтів, які не можуть приїхати до Асоціації через важкий стан здоров'я, за проектом "Зелена парасолька" відвідує психолог, медсестра, реабілітолог та ерготерапевт за місцем їх проживання, - каже він.

Божена поділилася з сестрою турботою матері, і вона з досвіду знає, як багато залежить від опікуна, позитивного підходу до звинувачення та залучення його до повсякденних домашніх справ.

Троє синів нашої героїні також дуже підтримали, вони були чудові з бабусею, вміли вигадувати завдання та ігри, які її цікавили.

- Важливо разом грати в ігри чи прогулянки, які допомагають якомога довше залишатися у формі. Коли хвора людина забуває слово, його не слід замінювати, а керувати таким чином, щоб він запам’ятав.

Мама постійно задавала багато питань. Вона брала участь у повсякденному житті: допомагала готувати вечерю, як могла, прибирала квартиру, - згадує Божена та додає, що опікун повинен проявити креативність та кмітливість, щоб дістати хвору людину.

Вона радить формулювати питання так, щоб студент / підопічний міг відповісти на них: "так" чи "ні", тоді як інструкції повинні бути короткими та зрозумілими. Варто нагадувати пацієнтові кожен день числа місяця, виводити на видному місці календар із датами, позначеними великими цифрами, і повідомляти йому про погоду.

За словами Божени, залишення хворих у цілодобових будинках для престарілих - це не найкраще рішення. Будинки для повсякденного життя ідеальні.

Пацієнт проводить у них півдня, а вихователь встигає для себе і може бути професійно активним. Вдень хвора людина не нудьгує: у неї є заняття та терапія.

Проблема лише одна: такі будинки в Польщі можна перелічити на пальцях однієї руки, - зітхає Божена. Ми є однією з країн, де відсоток пацієнтів, які залишаються вдома, є одним з найвищих.

В інших країнах пацієнти швидше дістаються до будинків для престарілих, можливо, тому, що умови кращі за наші, і можливостей більше. Тому з нами так важливо підтримувати сімейних опікунів.

Нелегко визнати, що хтось із дуже близьких нам людей швидко змінюється. Хвороба швидко прогресує, і невідомо, що принесе наступний день.

- На жаль, доглядачі дуже часто ізолюють хвору людину, замикають її вдома, нікому не говорять про хворобу. Наслідки такої процедури є драматичними. Часто це закінчується тим, що зникає пацієнт, який одного разу йде і більше не повертається, ще й тому, що оточуючі нічого не знають про його хворобу. Тільки тоді, коли вихователь відкрито говорить про хворобу, він може розраховувати на розуміння з боку інших людей та на їх допомогу, каже Божена.

Люди, які не перенесли хворобу Альцгеймера, можуть бути здивовані незвичною, іноді незручною поведінкою пацієнта.

Страх власної неадекватної реакції на незрозумілу поведінку пацієнта, страх образити його спонукає відвідувати все менше і менше.

З часом вихователь залишається єдиною людиною, з якою пацієнт контактує. Коли це поєднується із соціальною ізоляцією пацієнта та вихователя, ситуація стає драматичною.

- Часто люди ззовні охоче допоможуть: подивіться старі фотографії, погуляйте з хворим, пограйте з ним у карти та згадайте старі роки. Однак вони цього не роблять, бо не знають, як найкраще з ним спілкуватися, як відповідати на повторні запитання.

Слід підкреслити, що лише тоді, коли інші люди навколо пацієнта та вихователя знають, що таке хвороба Альцгеймера, вони зможуть допомогти у догляді за пацієнтом, наголошує Божена.

Дуже часто трапляється так, що доглядачі доглядають за собою, бо відчувають, що це їх обов’язок, не хочуть обтяжувати інших. З часом вони починають уникати своїх друзів та рідних, оскільки їм соромно за поведінку хворої людини або вони занадто втомлені і вважають за краще залишатися вдома.

Повільний вихід із соціального та сімейного життя змушує людину почуватися непотрібною, а вихователь дедалі більше самотнім, що часто призводить до депресії.

Тільки опікун, який також може піклуватися про себе, здатний якісно виконувати свої обов'язки.

- Давайте не будемо ізолюватись від інших людей, спробуємо вийти з дому, коли у нас є така можливість, підтримувати зв’язок з іншими, просити підтримки, коли ми почуваємось втомленими та безпорадними, - звертається Божена.

Рекомендована стаття:

щомісяця "Zdrowie"