- Коли я вперше зустрічаю пацієнта, я завжди представляюсь. Навіть якщо він дуже маленький, я за те, щоб сказати йому, що його чекає, а не для того, щоб обдурити. Покажіть йому, що його думка важлива, що вона має значення, і що він цілком усвідомлює, що він залучений у весь процес і що поза ним нічого не відбувається, - говорить проф. Анна Раціборська, завідувач відділення онкології та онкохірургії для дітей та підлітків у Варшаві.
- Кафедра онкології та онкохірургії для дітей та підлітків, керівником якої ви є, займається лікуванням солідних пухлин. Що саме вони?
Проф. Анна Раціборська: Перш за все, важливо усвідомити, що рак може походити з різних клітин. Їх поділ дещо звичний, але це показує, звідки вони походять. Дитячу онкологію можна розділити на три великі групи.Перша - це гематоонкологія, тобто така, що займається новоутвореннями, що виникають у клітинах крові, наприклад, лейкеміями або лімфомами. Другі - це пухлини центральної нервової системи (ЦНС), тобто головного та спинного мозку, які виникають у центральній нервовій системі, тобто в голові або спинному мозку. Пухлини ЦНС також є солідними пухлинами, але встановлено, що вони складають окрему групу від усіх інших.
Тканини, які не плавають у нашому тілі, як кров, такі як щока, ніс, око, язик, кістка або печінка, - це місця, де можуть з’являтися солідні пухлини. У кожній з цих трьох груп діагностика та лікування дещо відрізняються.
- У чому різниця, наприклад, у гемато-онкологічному лікуванні та солідних пухлинах?
Наприклад, пацієнт, що страждає на лейкемію, вимагає суворої ізоляції, оскільки в більшості випадків він повністю втрачає імунітет. Отже, він не може зв’язатися з ким-небудь, а інші дії вживаються, коли у нього починається лихоманка. Коли у пацієнта солідна пухлина, він де-факто зазвичай має ефективну імунну систему, і ми поводимося з цим пацієнтом по-різному. Після проходження т. Зв Після хіміотерапії пацієнти зазвичай мають хороший рівень лейкоцитів. Ми знаємо, що можемо лікувати його так, як не можемо лікувати пацієнта з гемопоетичними пухлинами. Пацієнт із солідною пухлиною зазвичай не вимагає такої суворої і абсолютної ізоляції.
- Чи корисний цей поділ на ці три групи для пацієнта? Може, було б краще, якби один лікар чи один центр лікував би всі типи раку?
Я вважаю, що це правильний підхід на користь пацієнта. Кожна людина хоче лікуватися на високому рівні, медичні знання значно просунулися. Якщо я лікар, який спеціалізується на солідних пухлинах, звичайно, я знаю спеціалізацію та принципи лікування лейкемії, але я не оновлюю свої знання настільки, наскільки це робить людина, яка цим займається. Специфіка лікування кожного раку різна. Тож якщо ми маємо справу з діагнозом, випадків якого у Польщі лише декілька, чи не краще направити пацієнта до центру, який цим займається? Я вважаю, що досвід становить 70 відсотків. успіх у вирішенні кожного випадку. Ви не можете прочитати це з книг, ви повинні це побачити, мати над собою вчителя, який покаже вам, що правильно, а що неправильно.
- Що з аргументом, що чим ближче до дому, тим краще?
Цей аргумент був одним з правильних у минулому, коли спілкування було не таким хорошим, як сьогодні. У ті часи, які я сам пам’ятаю, коли телефон був в одній квартирі, не було доріг на весь квартал. Зараз, коли майже у нас є машини, і навіть у сільській місцевості є хоча б одна машина, виникає питання, чи слід лікувати хворого на кожну хворобу поблизу дому, чи краще звернутися до спеціалізованого центру?
Я думаю, що і ми, лікарі, і пацієнти усвідомлюємо, що неможливо підготувати достатню кількість спеціалістів, які в чомусь вміють і все лікують. Тому я вважаю, що централізація центрів ультра рідкісних захворювань є правильною.
- Повернемося до солідних пухлин. Як вони діагностуються? Які симптоми?
Все залежить від того, де вони розташовані і які вони взагалі.
Якщо вона зверху, то перше, що ви побачите, - це опуклість, наприклад, на кінцівці, або черевна стінка стає нерівною, щось починає стирчати на тілі. Найчастіше трапляється так, що якщо це злоякісна пухлина і її не лікувати, то нерівність або пухлина не зникає, а зростає.
Буває, що він росте повільно, і тоді ми звикаємо до цього і не пов’язуємо зі злоякісною зміною, але чим швидше він росте, тим більше це нас турбує і ми швидше йдемо до лікаря. Симптомом того, що ми маємо справу з раком на додаток до цієї зміни зовнішнього вигляду нашого тіла або його частини, може бути біль. Що стосується пухлин кісток, то це дуже поширений біль, який виникає вночі. Це не пов'язано з рухом. Однак він може розбудити вас від сну, і, незважаючи на прийом знеболюючих препаратів, він не зникає. На відміну від наростаючих болів, де болить туди-сюди, а потім біль пропадає тижнями, вона накопичується з часом і просто продовжується.
- Чому він з’являється вночі? Чи є цьому пояснення?
Це дуже цікаве явище. Протягом ночі багато подразників, присутніх вдень, пригнічуються, тому подразнені нервові волокна дають про себе знати. Ніч - це, як правило, час, коли певні речі загострюються - страх, тривога. У астматиків часто бувають напади задишки вранці.
- Що ще може довести, що ми маємо справу з твердою пухлиною?
Звичайно, порушення мобільності. Якщо щось відбувається навколо суглобів або хребта, варто бути пильними. Є місця, де пухлину легко побачити, наприклад, руку чи ногу, але також важко діагностувати. Якщо пухлина росте в порожнині очеревини і рухає органи, ми можемо її довго не бачити. Якщо у дитини є запор невизначеної етіології, перед симптоматичним лікуванням завжди бажано провести ультразвукове та ректальне дослідження, щоб перевірити, чи є ця пухлина в малому тазі, оскільки це може бути причиною запорів.
Заднє середостіння, тобто область між серцем і хребтом, також є складною діагностичною областю. Якщо там росте пухлина, ми не можемо її побачити. Пацієнт починає кашляти, і лікар зазвичай діагностує інфекції при першому діагнозі, часто астму чи інші хронічні респіраторні захворювання при наступному діагнозі. Лише коли кашель посилюється, не реагує на лікування, а пухлина зростає, ми починаємо думати, що це може бути рак.
Проблема в тому, що часто симптоми, які з’являються спочатку, є неспецифічними. Їх також можна віднести до інших захворювань. Коли я читаю лекції, я пояснюю студентам, що якщо під час лікування один препарат, то інший не допомагає, тоді не потрібно вводити всі препарати, рекомендовані для того, що ми діагностували, але для перевірки нашого діагнозу, розширення діагностики, можливо, не завжди обов'язково шляхом пухлини, але з інших причин.
- На що повинні звертати увагу самі батьки? Що їх повинно хвилювати?
Перш за все, важливо пам’ятати, що, хоча пухлин у дорослих тисячі, у дітей - десятки. Щорічно реєструється приблизно 1200-1300 нових діагнозів усіх видів раку - лейкемії, солідні пухлини у дітей, тож це, на відміну від зовнішнього вигляду, невелика частка. З цієї кількості новоутворення системи кровотворення становлять приблизно 43%, пухлини центральної нервової системи - близько 19%, решта - це солідні пухлини.
Статистично лікар, який за час своєї роботи опікується близько 70 000 пацієнтів, оглядає 5–10 хворих на рак, тому діагностувати рак одразу важко. Повертаючись до запитання, я вірю в почуття моїх батьків, їх інтуїцію, що "моя дитина щось має". Звичайно, бувають випадки, коли вони перестараються і панікують, але бувають випадки, коли вони дуже проникливі і праві. Дуже часто існує кілька симптомів, які співіснують між собою, деякі речі сприяють тому, що ми маємо справу з пухлиною. На додаток до деформації кінцівки або рухового розладу, болю, може спостерігатися також лихоманка, втрата ваги за дуже короткий час, рясне потовиділення або постійний свербіж.
Це трапляється рідко, але таке трапляється. Ці кілька одночасних симптомів можуть привести нас до діагнозу. Часто наше мислення не зосереджене на цьому, тому що коли бабуся кашляє, ми говоримо: «Іди, зроби рентген, це може бути рак», а коли дитина кашляє, ми кажемо: «Це, мабуть, якась алергія». Звичайно, це логічне мислення, яке, на жаль, часом буває неправильним. Я досить молодий начальник, але пацієнти, які мали рак 10 років тому, приходили до нас в клініку, виліковувались і раптово захворіли на іншого. Діагноз затримали, бо лікар сказав, що це не може бути черговим раком. Однак це може статися. Рак може виникнути і при народженні. Їх дуже мало, що становить 12-14 нових випадків на рік. Однак лікар-акушер варто знати, що таке захворювання може виникнути.
- Коли маленький пацієнт приходить до вашої клініки, як це працює з ним?
Чудово (сміється). Як завжди, багато залежить від дитини та її батьків. Діти - дуже вдячні пацієнти. Вони не втомилися від життя, вони дуже вірять, що будуть здорові. Особливо на самому початку своєї подорожі вони є великою підтримкою для батьків. Треба визнати, що в більшості випадків вони дуже сміливі. Не знаю, чи міг би я бути таким сміливим, як вони. Це їх позитивне ставлення - це половина справи.
Я ніколи не торгував би педіатрією на медицину для дорослих. Що мені подобається у дітях, це те, що вони чесні, посміхаються, можуть задавати питання, говорити, що хтось виглядає приємно чи негарно, крутий чи ні. Я пам’ятаю свій досвід років тому, коли я справді розпочав цю роботу. Я доглядав за пацієнтом, якому не допомогли. Я пішов лише до нього, щоб сказати, що мені нічого не залишилось. Я плакала перед ним, що було непрофесійно. І тоді цей молодий чоловік подивився на мене і сказав: "Докторе, не плачте, у вас все буде добре". Я часто схиляю голову перед своїми пацієнтами.
- Напевно, батьки переживають всю цю ситуацію більше, ніж їхні діти?
Точно. Батьки дуже часто на початку нашої співпраці запитують, чи можна їм вживати марихуану. Думається, що він діє проти раку, що на сьогодні не доведено. Він, безумовно, має переваги у використанні в паліативній медицині - він знімає тривогу, підвищує апетит, підвищує судомний поріг, покращує настрій. Я часто жартую, що його слід призначати батькам на початку лікування, щоб звільнити свої емоції, адже дитині-пацієнту це зазвичай зовсім не потрібно.
- Чи погодилися б ви з твердженням, що діти не так це переживають, бо не усвідомлюють, що з ними відбувається?
Ні, це неправда. Вони дуже обізнані. Вони дуже добре знають, що з ними відбувається, іноді вони впускають у своє усвідомлення набагато більше, ніж самі батьки. Вони багато чого переносять з великою гідністю. Не можу сказати, з чого це походить. Можливо, від вічної істини, що молоді люди йдуть на війну, а старі залишаються вдома і цінують життя таким, яке воно є. Я б не назвав це безтурботністю, але, можливо, іншим поглядом на світ, без багажу. Діти мають більш чорно-білий підхід до того, що їх оточує, зустрічає, без відтінків сірого, що набуваються роками, коли на цьому шляху втрачається ідеологічна наївність.
- Якими є розмови з молодими пацієнтами?
Сьогодні у мене за плечима великий досвід. Коли я розпочав свою авантюру з онкології, у мене була можливість піти волонтером в хоспіс доктора Томаша Дангеля, який приділяв велику увагу тому, як його співробітники спілкуються з пацієнтами. Вам справді потрібно це навчитися, мати відчуття.
Перший раз, коли я зустрічаю пацієнта, я завжди представляюсь. Навіть якщо він дуже маленький, я за те, щоб сказати йому, що його чекає, а не для того, щоб обдурити. Покажіть йому, що його думка важлива, що вона має значення, що він цілком усвідомлює, що він залучений у весь процес і що поза ним нічого не відбувається.
Я завжди намагаюся показати склянку наполовину повною, а не порожньою. Одним із таких «плюсів» є те, що нашим дітям не потрібно складати шкільні іспити. Я намагаюся жартувати з деяких речей. Я кажу, що всі діти в поліклініці посміхаються, а якщо не посміхаються, то не йдуть додому.
Я бойовий лікар, тому кажу їм, що ми боремося якомога більше. Є батьки, які хочуть боротися до кінця, і деякі, хто каже зупинитись, і пацієнти, які кажуть, що зупинитися.
- І що тоді? Ти прощаєш?
Так. Я вважаю, що нічого не можу зробити без згоди пацієнта. Щоб щось пішло добре, обом сторонам потрібно працювати разом. Навіть якщо я наказав пацієнтові щось зробити, я не маю жодних гарантій, що він буде слухатися мене, коли повернеться додому. Він або зрозуміє і прийме те, що я маю сказати або запропонувати, або я не буду вимагати від нього цього.
- Бою, про який ви згадали раніше, немає?
Це залежить. Якщо це пацієнт, для якого я вичерпав усі можливості терапії, я відпускаю, тому що і він, і його батьки мають право вирішити, як вони хотіли б, щоб їх дитина померла. Якщо він приходить на лікування і раптом хоче його закінчити, хоча все йде в правильному напрямку, я не здаюся, я борюся.
Таку ситуацію я важко приймаю, оскільки трапляється, що батьки відмовляються від лікування на користь нетрадиційної медицини, і це драма, оскільки я не можу змусити пацієнта продовжувати лікування.
У деяких країнах батьки не можуть погодитись на лікування, коли у дитини діагностують цю хворобу, у деяких країнах існує положення, що якщо рівень лікування становить понад 40%, лікування є обов’язковим.
На жаль, у Польщі це не так.
- Ваші батьки часом не кидали лікування?
На жаль, так, і це була драма. Я усвідомлюю, що багато хто з них використовували і використовують альтернативні методи лікування. Коли я розмовляю зі своїми батьками, я прошу їх розповісти мені про такі речі. Я не кричу на них, що вони намагаються дати "живу воду" або "мертву воду". Якщо з дитиною вона добре, це мене не турбує. Це їхнє почуття дії, і я це розумію.
Чи вважаю я це етичним? Це питання не батьків, а тих, хто пропонує їм такі методи лікування. Американські дослідження, які я бачив, показують, що не лише серед дитячого населення, а загалом цілих 80 відсотків пацієнти використовують альтернативну медицину, але більше половини не говорять про це своїм лікарям. Немає надійних досліджень, чи не впливають ці препарати чи особливості на результати лікування.
Якщо у дитини є шанс на одужання, який досягає 80-90%, варто запитати себе, чи хочу я ризикувати вибором альтернативної медицини? Буває, що я припиняю приймати препарат на 80 відсотків. ефективності, тому що я не знаю, чи не взаємодіє він із препаратом, який хтось інший дав дитині.
- Таких випадків багато?
На щастя, нещодавно нічого подібного не сталося, але минув лише рік, коли троє дітей перестали лікуватися. Я знаю, що двоє з них загинули, не знаю, що відбувається з третім. Інша ситуація, звичайно, коли ми закінчуємо свою подорож, коли я стою перед батьками і кажу, що я нічого не можу, то їм важко що-небудь заборонити.
Я завжди підкреслюю, що тягар онкології - це не початок роботи з пацієнтом, а кінець. Кінець, коли ми абсолютно безпорадні. Що стосується всіх цих чудових винаходів, то я не вірю в людський альтруїзм у цьому випадку. Якби хтось винайшов препарат, який справді працює, він би став мільярдером і отримав Нобелівську премію.
- А як щодо акупунктури та китайської медицини?
Китайці, як і весь світ, використовують сучасні методи лікування. Те, що вони використовують трави, не означає, що вони не заживають звичайно. Крім того, трави дуже часто є основою фармакотерапії. Голковколювання? Я вважаю, що він може мати велике застосування у вигляді онкологічної психотерапії, а також масажу та розслаблення.
Пацієнт, який позитивно оцінюється, має кращий старт. Якщо він вірить, що це буде добре, це буде.Ви не можете боятися, бути в постійному страху, тому що це не сприяє лікуванню. Якщо пацієнт все заперечує і не відвідує, його лікування насправді буде гіршим.
Добре запитати у лікаря дозволу на використання акупунктури, оскільки, наприклад, у випадку імплантованого ендопротезування це заборонено. Пам’ятаю лекцію китайського доктора нетрадиційної медицини. Я дуже ретельно пам’ятаю одне речення, яке він вимовив: китайська медицина зцілює все, крім раку.
- Що відрізняє Клініку, яку Ви очолюєте?
Це місце, де діти проходять операцію та хіміотерапію в одній клініці. Тут працюють як хірурги, клінічні онкологи, так і дитячі онкогематологи. Такий різноманітний синдром дуже хороший при солідних пухлинах. Хірургія є основою цієї галузі онкології, одним з найважливіших елементів, лише хімія не може часто вилікувати тверду пухлину. Той факт, що ми всі разом щодня, дозволяє нам проводити послідовну терапію без зайвих затримок. Це відчутний прибуток для пацієнта.
Ці рішення дуже часто приймаються дійсно на постійній основі. Іноді пацієнт приходить на хіміотерапію і підходить до операційного столу, оскільки на даний момент для нього це краща процедура. В онкології на успіх терапії, крім ліків, впливає виконання лікування, променева терапія чи мегахіміотерапія на певні дати.
До того ж, як я вже згадував раніше, пацієнти не потребують такої ізоляції один від одного, як у гематологічних відділеннях. Завдяки цьому вони можуть розмовляти між собою, вони не почуваються самотніми, вони дружать і навіть складають пари. Це допомагає подумки пережити цей непростий час. Як вони самі, так і їхні батьки, які також мають контакт між собою.
- Ви займаєте лише один поверх. Наближається невеликий простір?
Щось у цьому є. Багато моїх друзів розлучилися після переїзду з маленьких квартир у великі будинки (сміється). Невеликий простір, безумовно, зближує вас, навчає співпраці та прийняттю, і, можливо, сприяє цій сердечній атмосфері. Крім того, ми намагаємось переконатись, що нам подобаються наші пацієнти, пам’ятати, що ми поруч з ними, що ми повинні бути прохолодними для них. Це дуже важливо для мене як менеджера.
- Кажуть, ви ведете батьків на переговори?
Я організовую для них зустрічі раз на місяць. Навіть зараз, коли я вже не керую своїми пацієнтами, я люблю поговорити з ними. На наших зустрічах ми часто обговорюємо такі теми, як нетрадиційна медицина, молекулярні дослідження, новини, про які говорять по телевізору, а іноді і такі тривіальні теми, як те, чому потрібно мити руки.
Я намагаюся пояснити певні речі своїм пацієнтам. Я знаю, що їм потрібні ці розмови, що вони є основою хорошого порозуміння. Якщо я їм щось поясню, то більше шансів, що вони це зроблять, дотримуйтесь моєї поради. Спочатку мої батьки боялися цих зустрічей, думали, що це для них якесь покарання, а тепер просять про них самі. Вони запитують, чи вже цей четвер, і чи буде зустріч. Він завжди повинен бути коротким, і ми закінчуємо через дві, а то й три години. Іноді я запрошую на ці співбесіди радіотерапевтів або фізіотерапевтів.
- А психо-онкологи?
У палаті нас троє. Я вважаю, що це дуже важливий напрямок нашої роботи. Нам пощастило, що їх так багато. Дівчата щодня працюють у палаті та в поліклініці. Ви можете вибрати, з яким із них ви хочете працювати, тому що в цій галузі низка порозуміння між терапевтом і пацієнтом величезна. Я справді вірю, що наш позитивний мозок - це половина справи. Трохи подібне, коли ти комусь посміхаєшся, він або вона буде тобі посміхатися.
- Історія, яка вам найбільше запам’яталась?
Я вражений хоробрістю багатьох своїх пацієнтів. Окрім того, про який я вже розповідав вам, у мене був ще один, який був Свідком Єгови. В результаті він відмовився виконувати певні процедури, з якими я не зовсім погодився. З іншого боку, хвороба прогресувала дуже швидко, я знав, що врятувати його не вдасться. Він прийшов до мене і приніс мені букет червоних троянд. Він попрощався зі мною, сказавши: "Докторе, життя схоже на квітку". Ось так мене можуть здивувати мої пацієнти. Я справді, у ті моменти, коли вони є, не мав би такої сили.
- Одне з питань, на яке ви, мабуть, часто відповідаєте, - чи можна це вилікувати. Ну, чи можливо це?
Це залежить від захворювання. Пухлини у дітей розмножуються набагато швидше, але також завдяки цьому іноді вони заживають швидше та ефективніше. Виліковність набагато вища, ніж у дорослих. Є захворювання, при яких він становить майже 100%, наприклад, гістіоцитоз клітин Лангерганса. В нашій клініці за останні 16 років жоден пацієнт, який лікувався від цього, не помер. Є також такі, де прогноз становить 10 відсотків. На жаль, ці переговори не можна усереднити. Все залежить від того, чи діагностовано рак на ранній стадії, і якими біологічними властивостями він володіє.
У нашому розпорядженні є молекулярні тести, які ми робимо для пацієнтів, щоб визначити, чи слід нам посилювати чи модифікувати лікування. Зазвичай, якщо у пацієнта невелика пухлина, його прогноз кращий, ніж у того, у кого ці пухлини розкидані в багатьох місцях.
Коли я розпочав свою роботу в 1998 році, одна з сарком мала виліковування 40 відсотків, сьогодні це 80 відсотків. Це подвійний стрибок. Я ще раз наголошу на цьому. Рак - це не завжди вирок. Якщо ми щось діагностуємо рано, шанс зцілитися і повернутися до звичного життя, створити сім’ю або робити все, що ти хочеш, дуже високий.
- Ви коли-небудь думали про те, щоб кинути цю роботу? Ви отримали щось на зразок вигорання?
Звичайно, не через пацієнтів. Якщо взагалі, то через всі столи, розрахунки, фінансові питання не дають спати ночам кожного керівника клініки чи відділення. Мені подобається онкологія, мені подобаються мої пацієнти. Той факт, що я контактував з ними довше п'яти хвилин. Я бачу сенс своїх дій щодня.
Є також інша сторона медалі, оскільки ця робота впливає на моє приватне життя та мою сім’ю. Коли моя дитина сказала, що у нього є проблеми, бо він мав нижчий бал або сварився з другом, я відповідав, що справжні проблеми у мене в палаті, і якщо він хоче їх побачити, нехай прийде.
У підсумку він одного разу закричав на мене, що так, моя робота важлива, але його бізнес теж. Він мав рацію. Коли щось болить, що з ним відбувається, у мене немає нормальної реакції. Я не діагностую у нього нежить, я лише виймаю важчі гармати. У більшості лікарів, що працюють з нами, є такі проблеми. Коли моїй дитині було три роки, я ввечері помітив на пальці якесь потовщення. Я впав у істерику, зателефонував тоді своєму босові, і він півгодини, пізно ввечері, намагався переконати мене, що я повинен заспокоїтися, бо він ніколи не бачив раку в цьому місці, і це, звичайно, не було нічим небезпечним.
Вранці я відвела сина в клініку, і дерматолог впізнав бородавку, на жаль, вона в людині. Ми просто люди. Кожен з нас приносить ці емоції додому, наша робота впливає на стосунки, але я ніколи б не змінив їх на інші.
- Яке майбутнє у лікуванні солідних пухлин?
Цільове лікування та імунотерапія. Думаю, це піде в цьому напрямку. Поки що у солідних пухлин це початок, трохи намацання в темряві, подібно до імунотерапії, але в гематоонкології це виглядає цілком непогано. Справа не в тому, що для наших пацієнтів не існує ліків, бо вони є. Постійно проводяться клінічні випробування, і цей процес рухається вперед. Це, звичайно, краще, ніж на початку моєї пригоди з онкологією.
Читайте також: Рак у дитинстві - найпоширеніший рак у дітей
