У жовтні Польща вчетверте приєднується до святкувань всесвітнього місяця підвищення рівня обізнаності щодо рідкісної генетичної хвороби Гоше. З цієї нагоди 2 жовтня 2016 року під час заходу «Біжи Варшава» стартує чергове видання міжнародної соціальної акції «Кроки попереду Гоше». Бігуни першими зав'яжуть зелені шнурки, символ ініціативи, і пробіжать вулицями столиці, щоб підтримати польських пацієнтів у здійсненні їхніх мрій. Акція триватиме цілий місяць, і кожен бажаючий може взяти в ній участь. Досить трьох простих кроків.
На кроки попереду Гоше - це міжнародна соціальна кампанія, яка привертає увагу до все ще маловідомої хвороби Гоше і руйнує стереотипи, пов’язані з генетичним захворюванням. У всьому світі учасники спортивних змагань пов’язують взуття зеленими шнурками або зав’язують навколо зап’ястя, щоб забезпечити зелений крок підтримки для тих, хто бореться з хворобою Гоше. Цього року акцію втретє відкриють бігуни, які беруть участь у бігу Варшава.
Ініціатива діятиме впродовж жовтня, і будь-хто може взяти в ній участь, незалежно від виду спорту, яким вони займаються, або спортивного заходу, в якому вони беруть участь. Схема роботи дуже проста:
1 - зав’яжіть зелені шнурки і покладіть промежину
2 - сфотографуйте шнурки і позначте їх #gaucher
3 - поділіться своєю фотографією в соціальних мережах та приєднуйтесь до глобальної ініціативи!
Наразі до ініціативи було залучено понад 20 000 людей.
Читайте також: Пренатальні тести: показання до пренатальної діагностики Рідкісні захворювання - нехтувана проблема ГЕНЕТИЧНІ ХВОРОБИ: причини, успадкування та діагностикаКого ви підтримуєте?
Хвороба Гоше бере свій початок від генів. В даний час це одне з найпоширеніших лізосомних захворювань. Це вражає менше 10 000 людей у світі і може проявлятися в будь-якому віці. . Захворювання пов’язане з ослабленою або значно зниженою активністю одного з ферментів, що виробляються природним чином в організмі людини - глюкоцереброзидази. Цей фермент відповідає за розщеплення речовини, що належить до групи жирів (глюкоцереброзид). При неправильному функціонуванні ферменту нерозкладена жирова речовина накопичується у внутрішніх органах (включаючи селезінку, печінку або кістковий мозок) і руйнує їх. До 30 років тому це була смертельна хвороба.
«Сьогодні завдяки лікуванню люди, які постраждали від цієї хвороби, активні, фізично, професійно та в сім’ї. Хоча вони ведуть нормальний спосіб життя, хвороба все ще має обмеження, особливо соціального характеру. Важко відверто говорити про хворобу, з якою більшість людей чи лікарів ніколи не стикалися. Тим більше, що це абсолютно непомітно на перший погляд. Такі дії, як "Кроки попереду Гоше", полегшують нам подолання особистих табу і стереотипів, що пригадуються "хронічною генетичною хворобою", - говорить Войцех Освеціньскі, президент Асоціації сімей із хворобою Гоше, яка є організатором кампанії.
Його частота не відрізняється від частоти деяких гематологічних новоутворень. Беручи до уваги чисельність польського населення, можна припустити, що близько 200 поляків можуть бути уражені хворобою Гоше, хоча в даний час діагностовано близько 60.
Крок вперед
Організатори кампанії наголошують, що люди, які живуть із хронічною хворобою Гоше, як і бігуни під час бігу, щодня долають свої слабкі сторони та обмеження, роблячи подальші кроки. Тому запрошення взяти участь в ініціативі спортсменів не випадкове.
«18 років тому у мене діагностували хворобу Гоше. Я міг би скаржитися на те, що інші здорові, що мені доводиться ходити в лікарню кожні два тижні, щоб отримати крапельницю з препаратом, що я повинен залишити школу, вчитися, працювати ... Я повинен збирати лікарняні записи, які більше не підходять у гардеробах мені нарешті доводиться терпляче терпіти подальші перевірки та тести. Однак я обираю інший варіант. Мені тут нічого робити не потрібно, лише я можу. Я можу подякувати Богу, що в лотереї я виграв дуже рідкісну хворобу, але вже поставив діагноз. Я можу подякувати вам, що я дізнався про хворобу, коли вже було лікування. Я можу подякувати вам, що лікування працює ідеально. Дякуємо, що змогли кохати, зустрічатися з друзями, працювати, подорожувати, гуляти в горах, грати в хокей, бігати, ловити травми, ходити на концерти і радіти життю. Це, мабуть, досить багато!? " - каже пан Блажей, який живе з хворобою Гоше.
Варто знати
Більше інформації про хворобу Гоше та кроки до дії Гоше можна знайти на веб-сайті www.chorobyspichrzeniowe.pl
Дія відбувається в рамках інформаційної кампанії Гоше з плоті та крові.
Більше інформації про хід, місце та план заходу можна знайти на веб-сайті www.biegnijwarszawo.pl
