Пацієнти, які страждають на ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ), звернулись до Міністра охорони здоров’я з проханням отримати доступ до лікування. Ми знаходимося поза межами системи охорони здоров’я. Тільки міністр охорони здоров’я може нам допомогти та продовжити наше життя. Чи люди похилого віку, які страждають на ІПФ, є сиротами системи? Ми віримо, що міністр подбає про нашу долю і не дасть нам померти - сказав Лех Карпович, президент Товариства підтримки пацієнтів з ІПФ.
Ідіопатичний фіброз легенів - рідкісне захворювання, яке називається сирота, діагностується приблизно у 1000 людей на рік і вражає переважно людей похилого віку, старших 55 років. Це хвороба з дуже серйозним прогнозом - фіброз легень прогресує з кожним роком, зменшуючи їх здатність і приводячи до інвалідності і, як наслідок, смерті. Терапія, за яку борються пацієнти, доступна та відшкодовується у 23 країнах Європейського Союзу! - На жаль, у Польщі ми досі залишені самі собі. Лікування коштує від 6000 до 8000 злотих. щомісяця. Ми, пенсіонери, просто не можемо собі цього дозволити. Повернення грошей, за яке ми боремося, - це наш єдиний шанс на довше життя. Ситуація, в якій наркотики доступні в країні, і ми не можемо їх отримати, немислима, - додав Лех Карпович, пацієнт, який страждає від ІПФ.
IPF вбиває пацієнтів швидше, ніж найважчі типи раку. Лише половина з них живе 3 роки з моменту постановки діагнозу. Трагедія людей, уражених цією хворобою, полягає в тому, що на відміну від людей, які страждають на інші хвороби, які мають доступ до більш-менш сучасної терапії, вони залишаються самі собою - вони помирають самі, забуті державою.
- Я перебуваю на останній стадії захворювання, але я прийшов боротись за доступ до терапії для інших пацієнтів з ІПФ, - звернувся пан Войцех Новачик, який прийшов у відділ охорони здоров’я, незважаючи на важкий стан здоров’я, під’єднаний до портативного концентратора кисню.
.jpg)
---zanik-funkcja-uszkodzenie.jpg)
