Вона могла почути від психолога: "Дитина, ти не психопат, але я не знаю, що з тобою". Лікарям це здавалося «дивним». "Одного разу я вголос сказав:" Здогадайтесь, я думаю, що у мене синдром Аспергера ". Пам’ятаю, спочатку була тиша, а потім такі короткі фрази вимовляли мої друзі: «Гей, мабуть, не ...», «Може ...», «Так трохи ...», «Ну, мабуть, справді ...». У ті часи синдром Аспергера був предметом наукових та клінічних досліджень. І не те, про що ви думали в контексті "звичайних" людей, - згадує Джоанна Чавічка. Вона виявила, що у неї синдром Аспергера, коли їй було 28 років. У школі вона ледве переходила з класу в клас, сьогодні вона є дефектологом, доктором соціальних наук і президентом Фонду Продесте.
«Він одягається майже тільки в чорне і найбільш радий, якщо зможе придбати відразу кілька предметів того самого одягу. Вона ненавидить сир, але їсть сир зі смаком. Серед її улюблених напоїв - вишня Picollo та енергія, але лише ті, що мають смак цукерок ”- таку інформацію про її уподобання можна знайти на веб-сайті niezosmita.pl.
"Це старе", - сміється Джоанна.
- То що тобі зараз подобається? - Я запитую.
- Знаєте, трохи змінилося, але не все. Я все ще віддаю перевагу сиру, тому що це питання консистенції. Я можу проковтнути цього, я не люблю біле. Загалом, коли мова заходить про харчові проблеми, у мене вони були дуже специфічними з дитинства. Звичайно, поряд з політичними змінами, оскільки я народився в 1970-х роках, змінилися і мої уподобання, і я переконаний у кількох нових смаках, таких як суші, але я завжди відчуваю певний спротив пробувати нові речі, - пояснює він.
Окрім білого сиру, Джоанна не любить більшості напоїв, які п’ють типові люди. - Іноді я п'ю колу, і мені подобається лише одна енергетика. Жоден з інших не можна пити, оскільки він або занадто солодкий, або кислий, або має надто дратівливий запах. Я зовсім не люблю солодке. Я випадково з’їдаю печиво або цукерки час від часу, але вони справді маленькі, каже він.
- А що з тим чорним кольором? - Я запитую.
- Іноді кольори вкрадаються в мій гардероб, але чорний все ще домінує, бо мені просто добре в ньому, - пояснює він.
Коли Джоанна була дитиною, її батьки не підозрювали, що у неї може бути синдром Аспергера.
- Я дізнався про себе, коли мені було 28. Мої батьки не могли про це підозрювати, бо коли я був дитиною, ніхто не діагностував синдром Аспергера. Ніхто навіть не чув про нього. Тоді діагностували лише аутизм, і найчастіше у людей з інтелектуальними вадами, - розповідає Джоанна.
Синдром Аспергера (АС) часто неправильно називають захворюванням. У наш час у контексті аутистичного спектра, до якого належить АС, уникають навіть терміну «розлад».
В даний час вчені у всьому світі постулюють термін ASC (стан спектру аутизму), який можна перекласти на польську мову як стан у спектрі аутизму. У спектрі аутизму люди розвиваються від народження до смерті, і цей стан розвитку вважається одним із можливих, а не гірших варіантів. Деякі люди з аутичного спектру є інвалідами, а інші управляють своїм життям самостійно.
Дуже обдарована дитина
Джоанна дуже швидко помітила, що вона відрізняється від своїх однолітків.
- Я це знав. Мені не подобалося брати участь у класичних іграх дошкільного віку. Я не міг з ними впоратися. У будь-якому випадку, донині, коли я думаю про них, я вважаю їх не дуже привабливими та приємними. Як 4-річний вік, я вважав за краще читати книги, ніж грати. Але це були не лише казки із серії: «Читай мені, мамо». Я однозначно віддавала перевагу читанню для молоді, книгам Адама Багдая, "Ania z Zielonego Wzgórza" чи класикам польської літератури, - згадує Йоанна.
Протягом усього садка її вважали «дуже обдарованою дитиною». Вона ходила до школи раніше за однолітків.
- Це те, що вирішили відвідувати викладачі з мого садочка та дитячого садка, але я теж цього дуже хотіла. Під час розмови з психологом, який мав оцінити, чи можна мене раніше відправляти до першого класу, я захоплено відреагував на запитання: "Чи справді я цього хочу?" І потім? Тоді ця талановита дитина зробила найгірше, отримала найгірші оцінки, і коли він намагався довести, що щось знає, і неодноразово просив відповіді, його замовчували словами, що "ти цього не робиш, і ти повинен дати шанс іншим дати відповідь", - говорить Джоанна.
Вона зізнається, що коли ходила до школи, вона сподівалася, що її життя набуде нового сенсу. Тим часом вона отримувала удари з усіх боків. З понеділка по п’ятницю її супроводжували такі емоції, як тривога, нерозуміння та розгубленість. Вона не розуміла неписаних шкільних правил, особливо тих, що регулюють групу однолітків.
"Я думаю собі, що якби я виросла з діагнозом, я б врятувала себе від того, щоб вирости в особі" дебіла "," невдалого "," дебіла "або" божевільного ", - каже вона.
Це були епітети, якими діти описували її, але також і дорослі. Він не любить говорити про свої шкільні спогади. Він усвідомлює, що це були різні часи, різні реалії, і люди, які діяли так і не інакше в той час, можуть мати зовсім інше усвідомлення подібних ситуацій сьогодні.
Крім того, він утримується від наведення прикладів із власного життя, щоб не викликати зайвих порівнянь нинішніх батьків маленьких дітей, що розвиваються в спектрі.
- Я можу розповісти вам про подію, яка в наш час не має шансів відбутися, тому ніхто не скаже "моя дитина така" або "це нас не стосується". У нас був учитель, який приходив на урок, і коли він нічого не любив або не любив, він використовував навчальний метод, коли б’є по руці лінійкою. Одного разу, коли він пройшов класною кімнатою і збивав людей з колективною відповідальністю, мій страх посилювався щохвилини. У якийсь момент я зіскочила з лавки, повалила її і вибігла з класу, - розповідає Джоанна.
Школа розміщувалась у старому будинку з дуже високими порогами у дверях. У паніці вона спіткнулася, впала і вдарилася головою об підлогу, втрачаючи свідомість.
- Коли я прокинувся, я думаю, що всі вчителі школи стояли наді мною. Я розповідаю цю історію, щоб проілюструвати, наскільки незрозумілі певні соціальні умовності для таких людей, як я. Інші діти, я хотів би зазначити, що вони виховувались у ті часи, мали ресурси, щоб зрозуміти та якось змиритися із ситуацією. Вони, напевно, не почувались комфортно, але вони розуміли, що це свого роду конвенція. Дитина тягнеться, вчитель б’є. У мене такого механізму не було. Зростала хвиля страху, рефлексивна, я б навіть назвала це твариною, реакцією паніки на те, що мало відбутися, - пояснює Джоанна.
Постійно потерті коліна і порвані штани
На запитання, чи справді в її дитинстві існувала область, де вона не почувалась відкинутою та іншою, вона відповідає, що з розвідкою їй було досить добре.
- Конкретні завдання, чітко визначена структура, в якій не було багато місця для спонтанної поведінки, як під час цих ігор у дитячому садку чи на подвір’ї. У лісі, в таборах та мітингах навіть особлива тенденція до падіння та розслаблення нікого не ображала.
- Я справді була дитиною, у якої завжди були порвані коліна, забиті лікті, синці, порвані штани. Я спотикалася про власні ноги, натикаючись на предмети, - згадує вона.
Незважаючи на те, що вона все ще має проблеми з координацією, у її житті настав момент, коли для власного задоволення вона трохи займалася бойовими мистецтвами, йогою або скелелазінням. Не можна сказати, що вона тренувалась або займалася спортом. Їй просто подобалася ця діяльність і вона розуміла, що вона сприяє її добробуту.
Джоанна зазначає, що, хоча більшість людей із синдромом Аспергера мають проблеми з руховою координацією та іншими відчуттями тіла, ніж більшість людей, це явище не може бути узагальнене на сто відсотків. Серед людей, що мають аутичний спектр, багато спортсменів. Одним з них є видатний футболіст Лео Мессі, який до того ж суперечить стереотипу, що такі люди не можуть впоратися в командних іграх.
- Вони не тільки грають, але й дуже люблять і можуть, як бачите, освоїти це. Особисто я знаю кількох дівчат та хлопців, які тренують футбол у команді у Варшаві. Натомість в Італії існує цілий клуб інклюзивного футболу. Хтось віддає перевагу командним іграм, хтось індивідуальним видам спорту. Чому я обрав саме такі дисципліни? Бо вони мені просто подобаються. Я часто змушую людей усвідомлювати, що люди з аутичного спектру мають характер, особистість. Вони схожі на будь-які інші індивідуальності, які не вписуються в загальновизнані стереотипи і не можуть розглядатися як музейні предмети, що мають знак "Синдром Аспергера". Такий підхід мене дуже засмучує, - пояснює він.
У старші шкільні роки її життя набуло дещо іншого виміру. Саме тоді я зустрів людей, таких, як я, захоплених театром та мистецтвом. Я почав працювати в аматорських театрах, - каже він.
Джоанна захоплювалась театром з восьми років. Вже в початковій школі вона знала, що захоче спробувати свої сили в акторській майстерності. Закінчивши середню школу, вона рік навчалась у театральній студії "L'art" у Кракові.
- Я мав велику рішучість зробити це. Я був у цілі. Після року навчання я перейшов до Театральної академії у Варшаві. На акторському факультеті було прийнято, що деяких людей відраховували після одного року навчання. Як і у багатьох колег, це трапилось і зі мною. Від своєї няні року я чув, що я не відповідаю професії актора за характером.
Слова: "Ви повинні писати книги, малювати або стати режисером зі своєю чуйністю, але не актрисою". Потім я була розчарована і сумна, але через роки я з ними погодилася, - каже Джоанна.
Вона все ще пробувала свої сили в акторській грі. Протягом року вона працювала в єврейському театрі у Варшаві та навчалась у Центрі театральних практик у ardардзеніце.
- Це було дуже напружене час у моєму житті, я був дуже залучений до цього. Найбільше мене зачарувало в акторській грі - це дослідження ролі, з’ясування того, як повинен виглядати персонаж, якого я повинен зіграти, як говорити, який характер я повинен мати. Мені сподобався той факт, що я міг якось стояти поруч зі мною і дивитись на людину, на цю особистість, яку я повинен грати, - каже він. Крім того, робота з тілом є важливим елементом театральної освіти. Для мене це було дуже важко, але дуже важливо і розвивалося. Класичний балет, сучасний танець, фехтування, акробатика, ритміка, народний танець - це була дивовижна школа для людини, яка більшу частину свого дитинства ходила з обірваними колінами.
Від графічного дизайнера до вихователя
Однак прийшов момент, коли вона сама здалася. Чому?
- Я не міг впоратися в умовах високої конкуренції, і це було акторське середовище. Я знайшов це не для мене. Донині я думаю, що для мене це був дуже крутий і важливий елемент роботи як над собою, так і над соціальними відносинами, але в якийсь момент це мене переповнило, - каже він.
Протягом декількох "коротких років" вона шукала своє місце. Вона насправді не бачила себе в класичних студіях. Досвід початкової та середньої школи зробили свою справу.
- Вам слід назвати речі своїми іменами. Моя освіта була травмою, і я багато років працював над нею в кабінетах психотерапевтів. Можливість того, що мені доведеться повернутися до сидіння на лавках, навіть в університеті, була жахливим баченням, - згадує він.
Три роки вона працювала художником комп’ютерної графіки. Вона брала на роботу і робила їх вдома.
- Моя соціальна тривога зросла так, що у мене була проблема з виходом з дому. Я зрозумів, що це для мене недобре, бо я перестану контактувати з людьми, і це матиме справді руйнівний вплив на мене. Тож я почав замислюватися над тим, що я можу робити, що я можу вчитися, не тільки щоб вийти з дому, але й навчитися чомусь, що принесе мені задоволення, - каже він.
Потім вона згадала епізод з дитинства.
- Коли мені було 13-14 років, я був волонтером, трохи нянькою, трохи в популярних на той час командах волонтерів, які допомагали у домашній реабілітації дітей-інвалідів. Мені було дуже добре з ними, і їм було дуже добре зі мною. Я допомагав реабілітаційним бригадам, але я просто піклувався про них, щоб їх батьки могли ходити в кінотеатр, гуляти чи виконувати якісь доручення. Ці спогади спрямували мене на роздуми про педагогічне навчання.
Я прочитав його, проаналізував і виявив, що це крутий напрямок. Я подав свої документи до Варшавського університету, і на подив усіх, я не тільки потрапив до них, але й був першим у списку. Я, найгірша студентка за всю історію, на її іспиті в середньому трохи більше трьох. Через п’ять років після закінчення середньої школи, без можливості вчитися на іспит, оскільки я вже була матір’ю дев’ятимісячної Вероніки, я збирала покажчик з рук ректора Варшавського університету на урочистому відкритті навчального року. - згадує він.
Йоанна рік навчалася у Варшаві. Потім переїхала до Познані.
- Я зробив це з особистих міркувань, а ще й тому, що мав змогу там навчатися за спеціальною освітою. Завдяки чудовим результатам мене швидко нагородили індивідуальним курсом навчання, завдяки якому я закінчив п’ять років навчання за чотири. Це був гарний час, повний можливостей для розвитку, і це залишило у мене багато гарних спогадів та важливих контактів, - каже він.
"Я думаю, що у мене синдром Аспергера"
Через два роки після захисту дипломної програми, коли вона вже працювала викладачем у центрі для дітей із аутистичним спектром, її перевели в аспірантуру до фонду Synapsis. Це був черговий прорив у її житті. Як виявилося, не тільки професійним.
- Під час одного зі зборів я сидів у кінці кімнати і слухав лекцію про синдром Аспергера. Я пам’ятаю, що всі були здивовані тим, що під час цього обговорювалося та демонструвалося у фільмах. І я був здивований їх хвилюванням. Я подумав собі - так виглядає моє життя. Що вони бачать у цьому дивному? ”.
Коли ми їхали назад із виїзду на машині, одного разу я голосно сказав: "Здогадайтесь, я думаю, що я маю Аспергера. Я пам’ятаю, що спочатку була тиша, а потім такі короткі речення вимовляли мої друзі: «Гей, мабуть, ні ...», «Може, трохи», «Ну, мабуть, справді». У ті часи синдром Аспергера був предметом наукових та клінічних досліджень. І не те, про що ви думали в контексті "звичайних" людей, згадує Джоанна.
Джоанна мала контакти з психіатрами та психологами ще з підліткового віку. Коли їй було 16 років, у відділенні дитячої нейропсихіатрії в Ополі, куди вона потрапила через неврологічне захворювання, вона здалася лікарям "дивною". Досить дивно, що був вирішений психіатричний діагноз.
Кілька тижнів потому вона покинула палату з неврологічним діагнозом і ... діагнозом психопатичної особистості. Її скерували на психологічну терапію. Лікуючий психолог не погодилася з цим діагнозом, але вона не могла поставити іншого. Вона дуже часто говорила Джоанні: "Дитино, ти не психопат, але я не знаю, що з тобою".
Термін "з ним / нею щось не так" все ще викликає у Джоанни сум і розчарування. Через специфіку свого розвитку вона не уникала депресій та тривожних розладів, характерних для аутистів.
Коли у віці 28 років вона знову прийшла на лікування депресивного епізоду, лікуючий лікар на основі дуже детального опитування спочатку запідозрив, а потім діагностував синдром Аспергера. Пройшло кілька років після того, як вона висловила свої сумніви в машині, повернувшись з конгресу у Варшаві. Вона також мала кілька років роботи з дітьми із спектром позаду. Вона побачила подібність на власні очі, хоча вона і не була очевидною, оскільки навчала аутистів з важкими вадами.
У 2008 році вона ініціювала заснування Фонду «Продесте», яким керувала з 2013 року. Спочатку Фонд в основному займався наданням допомоги дітям-аутистам та їх сім'ям, але з часом його діяльність почала суттєво розвиватися. В даний час це єдина організація в Польщі, основною метою якої є побудова соціального простору для повного включення та перевірки аутистів, незалежно від їх інтелектуального стану та стану здоров’я.
Вона вирішила вийти офіційною, як вона це назвала, лише після того, як написала книгу "Я не іноземець". У мене синдром Аспергера.
- Я не була впевнена, чи хочу я це зробити, чи це комусь знадобиться, але після розмови з одним із моїх друзів я передумав. Вона сказала мені, що якщо я хочу бути чесним з людьми, з якими працюю, я повинен це зробити. "Ви ставите себе в положення того, хто хоче їм допомогти, надати їм певної сили, відчуття надії, що їхнє життя може виглядати цінно, і в той же час ви хочете приховати той факт, що у вас є Аспергер", - пояснила вона мені. І справді, я прийшов до висновку, що якби я цього не зробив, це було б лицемірство з мого боку, - згадує він.
Це рішення викликало хвилю критики та ненависті. Від багатьох людей вона чула, що вона "пропагує свій діагноз". Або що він "підробляє аутизм".
- Я був готовий до цього. На щастя, це закінчилося через деякий час. Я дуже вдячний за підтримку важливих авторитетів у галузі людського розвитку. Особливо доктор Міхал Вронішевський із «Синапісу», який приїхав на прем’єру моєї книги у Варшаві. Я впевнений, що це було важливим сигналом для людей у так званому "середовищі", говорить він.
У наступні роки Джоанна розпочала з групою друзів та однодумців реалізацію проектів розвитку самоврядування в Польщі.
- Разом з іншими людьми з аутичного спектру ми організовували лекції та семінари, які проводили лише такі люди, як ми. В даний час спільнота самозахисників-аутистів у Польщі починає бути чітко помітною. Є лектори-аутисти, люди, які використовують свої імена та прізвища у ЗМІ. Вони є анонімними для громадськості, але дуже важливими блогерами, художниками та художниками-візуалістами, які передають знання про свій досвід. Є дорослі та підлітки. Думка про людей у спектрі дещо змінилася в Польщі за останні роки, але, на мій погляд, нам трохи не пощастило. Протягом десятиліть ми вкорінилися в концепції розладів та необхідності лікування / терапії. Після отримання діагнозу батьки дитини-аутиста починають паломництво до офісів та кабінетів. Звертаючись за допомогою, вони все більше і більше замикаються разом зі своєю дитиною в образі аутизму, що йде на двох ногах, вимагаючи чогось справді особливого. Таким чином, щось найважливіше втрачається з нашого поля зору. Тож чоловік, - наголошує він.
Скасований урок порушує порядок
У той же час Джоанна наголошує на своєму повному розумінні того факту, що судження часто стають єдиним механізмом, що забезпечує будь-яку підтримку дитини.
- Нещодавно я спілкувався з мамою 6-річної дівчинки, якій для функціонування в садочку без проблем потрібне лише одне. Щоб вчитель намалював її перед класом і записав, що буде крок за кроком протягом дня. Виявляється, це неможливо подолати з боку вчителя. Дама вважала це примхою. Тим часом людям із синдромом Аспергера, особливо маленьким, потрібні рамки та порядок. Буває, що іноді зміна розкладу або скасування занять руйнує почуття безпеки. Це пов'язано зі специфікою розвитку аутистів, - говорить Джоанна.
- На щастя, стає все більше батьків та спеціалістів, які приймають той факт, що ця конкретна дитина розвивається по-іншому і не хворіє і не турбує. Я вважаю, що такий підхід просто несправедливий. Серед людей, які перебувають у аутистичному спектрі, до 38% становлять інваліди. Часто дуже важкі інваліди, які потребують дійсно спеціальної допомоги та підтримки. Але інвалідність, включаючи інтелектуальну, зачіпає і людей, які не мають аутизму. І їм також потрібно багато від оточення.
З іншого боку, близько 18% аутичного населення розвивається вище нормального інтелектуального розвитку. У загальній популяції таких людей близько 4%. Знову ж таки - це особлива група! Чоловік із здібностями вище середнього потребує набагато більшої підтримки та допомоги, ніж типова нормальна людина. Як можна говорити про аутизм? Мій колега, Кристян Глушко, який зараз мертвий, і автор чудових книг, які я настійно рекомендую, мав такий приємний гуманістичний термін. Він говорив про "аутичну красу". Мені це дуже подобається, - каже Джоанна.
Світ потребує різноманітності
Джоанна має трьох абсолютно невротипових дочок. Двоє - підлітки, один - дорослий. На питання, чи повинні мати аутисти дітей, він обурюється.
- Я не розумію такого викладу справи. Звичайно, якщо аутист вирішує, що не хоче мати дітей, це його вибір, і він має на це право, як і будь-яка інша людина. Але багато людей із аутичного спектру мають дітей і виховують їх дуже добре. Це середовище зазвичай має проблеми.
Тим часом світ потребує різноманітності. Також нейрорізноманіття. Завдяки людям, які здатні виходити за загальновизнані рамки, ми просуваємо розвиток культури, науки та мистецтва вперед. З іншого боку, люди, яким потрібен догляд, вчать нас, що надання взаємної підтримки є вигідним для цивілізації. Вони показують, що кожна людина є цінністю сама по собі. Ми більше не обмежуємо людей з фізичними вадами вдома. Роками в суспільній свідомості існує переконання, що важливо, щоб вони могли рухатися в одному просторі. І це величезна цінність, - говорить Джоанна.
Джоанна Лавічка, у листопаді минулого року, видала чергову книгу, адресовану батькам та спеціалістам. "Людина в спектрі аутизму. Підручник емпатичної педагогіки ”. В даний час він працює над двома публікаціями - практичним посібником для батьків маленьких дітей та важкою та важливою книгою про насильство.
--waciwoci-i-zastosowanie.jpg)
