Він крадеться, як злодій. Це забирає посмішку, радість від життя, активність і незалежність, захоплюючи тіло і дух. У Польщі хвороба Паркінсона вражає приблизно 100 000 людей, а її запущена форма страждає приблизно на 20% пацієнтів. Хвороба підпорядковує собі цілі сім'ї: партнерів, дітей, коханих. На їхніх плечах - цілодобовий догляд за хворими, які стають все менш незалежними, а також боротьба з повсякденним життям, на яке багато разів немає сил і часу. Варто звернути увагу на низьку якість життя пацієнтів та надлюдські зусилля їхніх опікунів з нагоди майбутнього Всесвітнього дня хвороби Паркінсона (11 квітня).
Хвороба Паркінсона є одним з нейродегенеративних захворювань, і хоча вона вражає мозок, дослідження німецьких невропатологів показують, що вона не бере свій початок там. Його утворення розташоване в нервовій системі та травній системі, а втрата нюху, запор та загальна втрата настрою, депресія та порушення сну - перші симптоми, на які слід звернути увагу.
Хвороба прогресує. Симптоми погіршуються, уповільнення рухів, а також когнітивні порушення та деменція. У головному мозку пошкоджуються або втрачаються нервові клітини чорної субстанції, яка відповідає за вироблення дофаміну. Початкове фармакологічне лікування покращує стан здоров'я, що забезпечує нормальну роботу. Цей період, однак, досить короткий, від 3 до 5 років, і називається "медовим місяцем". Хвороба показує своє справжнє обличчя в запущеній стадії. Хвора людина повільно, але поступово стає все більш залежною від своїх близьких. Харчуватися, їхати на невеликі відстані, словом, повсякденне функціонування в суспільстві та сім’ї стає проблемою.
Вже два роки в Польщі доступні три сучасні методи лікування для запущеної хвороби Паркінсона: DBS, тобто глибока стимуляція мозку, ентеральна леводопа та апоморфін у вигляді підшкірних інфузій, що вводяться за допомогою насоса. Отже, що стосується лікування, ми перебуваємо в дуже хорошому моменті, але навіть найефективніші методи лікування - це не все, - говорить проф. Ярослав Славек, президент Польського неврологічного товариства - Хвороба Паркінсона є мультидисциплінарною хворобою і вимагає залучення та співпраці багатьох фахівців: психологів, психіатрів, фізіотерапевтів, логопедів та дієтологів. В даний час сім'я несе відповідальність за надання всебічної допомоги пацієнту, і це не повинно бути так. Ми докладаємо зусиль для того, щоб люди, які страждають на хворобу Паркінсона, лікувалися у спеціально виділених неврологічних центрах, а також щоб їхня допомога була комплексною та координувалась зверху вниз.
Опікуни - мовчазні ангели
Сім'я пацієнта з хворобою Паркінсона - це дисфункціональна сім'я, в якій страждає не тільки пацієнт, але в певному сенсі й інші здорові члени. Дуже часто вони присвячують свої пристрасті та професійне життя догляду за хворими. Ось чому так важливо пам’ятати про безцінну, але занижену роль опікуна.
Я доглядаю за Ядвігою 10 років і бачу, як хвороба Паркінсона з кожним роком забирає її у мене. Проте я воюю! Фонд Паркінсона, який ми створили разом, відкрив для мене багато дверей і дав багато можливостей. Завдяки своїм стосункам із освіченими людьми я знаю, як приборкати хворобу Паркінсона, але я усвідомлюю, що у багатьох пацієнтів та їх опікунів немає таких шансів. Іноді я думаю, що цей Паркінсон забирає у мене дітей не лише Ядвігу, а й мене. - каже Войцех Мачаєк з Фонду Паркінсона - З одного боку, догляд за хворими вимагає багато самозречення, рішучості та терпіння, а з іншого - є почуття відповідальності, адже хто буде піклуватися про нього, як не ми - опікуни? Наразі люди, які страждають на хворобу Паркінсона, можуть розраховувати на комплексну допомогу, яку в обов’язковому порядку слід включати в терапію, покладаючись на креативність своїх доглядачів. Хотілося б вірити, що з часом все буде інакше.
Як бути з турботою про людину, яка бореться із запущеною хворобою Паркінсона? Ось п’ять порад для опікунів:
- Ви повинні бути активними з хворою людиною, шукати рішення, наприклад, серед нових технологій, які полегшать спілкування.
- Спілкування - це не просто слова. Будьмо терплячими і допитливими, адже завдяки цьому можна буде виробити добрі способи взаєморозуміння.
- Не давайте недієздатним хворим. Нехай вони роблять все те, чим займалися якомога довше, навіть якщо роблять це незграбно.
- Хваліть, бо слова заохочення будують і спонукають вас продовжувати боротьбу. Давайте оцінимо навіть найменший успіх хворої людини, який може бути, наприклад, самоодяганням.
- Будемо шукати фізичну допомогу (того, хто зможе замінити нас у догляді за хворими), психологічну (групи підтримки, терапія) та духовну допомогу, якщо вона нам потрібна (друг, священнослужитель).
Паркінсон. Посібник для пацієнтів та їх родичів
Напередодні Всесвітнього дня хвороби Паркінсона вийшла книга «Паркінсон. Посібник для хворих та їхніх близьких ». Це колекція інтерв’ю, проведених редактором Івоною Шималлою з експертами в галузі неврології, нейрохірургії, психіатрії, психології, фізіотерапії, дієтології, а також з пацієнтами та їх вихователями. Книга створена у співпраці з Фондом Паркінсона.
Варто знати
Фонд Паркінсона був створений 21 березня 2012 року, і з тих пір він допомагає пацієнтам та їх вихователям, організовуючи загальнонаціональні освітні заходи, щотижневі зустрічі та надаючи підтримку в пошуку допомоги. У 2013 році Фонд став координатором загальнонаціональної кампанії "Паркінсон за закритими дверима", спрямованої на виграш відшкодування витрат на програми інфузійної терапії лікарськими засобами. З 2014 року
Фонд організовує навчальну програму для лікарів першого контакту, в рамках якої неврологи та нейрохірурги навчають, як розпізнати ранні симптоми хвороби Паркінсона. Фонд також бореться за те, що є найважливішим у житті пацієнта: за гідне лікування та визнання їх потреб та за всебічну допомогу, гарантовану державою.
Місія: Починаючи з драми самотнього чоловіка, ми дійшли висновку, що робота Фонду Паркінсона, ймовірно, ніколи не закінчиться. Приносячи допомогу, ми хочемо познайомитись з людьми, в їх нещасті, але також у надії. Підвищуючи соціальну свідомість, ми хочемо пробудити не лише розум, але й серця. Ми говоримо про те, що важливо, ми працюємо в районах, якими нехтують інші, і ми сподіваємось щороку надавати дедалі більше допомоги в місцях та обставинах, про які важко подумати на даний момент.
.jpg)
