Маршалок Сейму отримав запитання щодо медичної допомоги хворим на ендометріоз. Адресатом документа є міністр охорони здоров’я. Це, мабуть, перша така парламентська ініціатива, яка займається виключно цією хворобою. Автором інтерпеляції є колишній міністр спорту та туризму, депутат польського парламенту Адам Король - титулований спортсмен та прихильник здорового способу життя. У своїй парламентській роботі він часто займається питаннями здоров’я. Цього разу він відгукнувся на прохання пацієнтів, які страждають на цю "таємничу хворобу". Тема ендометріозу іноді коротко обговорюється стосовно планів лікування in vitro та безпліддя, рідше з нагоди безпеки та належної практики під час пологів. Ось чому в хворому співтоваристві був великий ажіотаж.
- Це найкрасивіша інформація, яку я чув у такій складній справі, - каже один із пацієнтів на приватному форумі підтримки для пацієнтів, які борються із хворобою. - Пане міністре, це дуже багато для нас означає ... ДЯКУЄМО від імені себе та жінок, які належать до нашої групи підтримки, - додає інша. Спостережуваний діапазон, коли інформація про інтерпеляцію, створену за один вечір, лише підтверджує, наскільки ця тема важлива з соціальної точки зору.
- Який рівень захворюваності? Чи існує реєстр пацієнтів та підозр на ендометріоз? Які принципи надання медичної допомоги? Наскільки висока сума в «кошику пільг» для одного пацієнта? Чому лапароскопічна операція з видалення спайок та вогнищ ендометріозу не відшкодовується відповідно до значення? - це те, що ми хотіли б знати, оскільки, хоча передбачається, що ендометріоз вражає 1 із 10 жінок у світі, ми все ще не знаємо, яка його епідеміологія в Польщі. А нас може бути навіть 2-3 мільйони! Кажуть, що ця хвороба зустрічається так само часто, як і діабет, - каже Анна Яноча, ініціатор соціальної кампанії з підвищення обізнаності про ендометріоз у Польщі, лідер польської команди EndoMarch2019.
- Ми отримуємо лише інформацію від спільноти, пов’язаної з пацієнтами, про те, що лапароскопія - незалежно від її обсягу - відшкодовується Національним фондом охорони здоров’я до суми приблизно 2500 злотих. Отримані нами результати показують, що вартість терапевтичної лапароскопії коливається від кількох до навіть більше 16 000 злотих і зростає у випадку ризику ускладнень та необхідності забезпечити присутність хірурга-спеціаліста в іншій галузі, ніж гінекологія. Слід додати, що ми також говоримо про витрати на комерційну операцію в державному закладі охорони здоров’я - це не суми, взяті з прейскурантів приватних клінік. Чоловіки також повинні прагнути до жіночого здоров'я та доступу до професійних послуг. Я зробив інтерпеляцію, бо мене дійсно зворушила інформація та розповіді пацієнтів. Це тема поза всіма розділами. Хвороба впливає не тільки на якість життя пацієнтів, а й на їхні сім'ї та їхнє оточення, - каже депутат Парламенту Республіки Польща та автор інтерпеляції Адам Король.
Незважаючи на приголомшливі ціни та ризик повторення процедури, черги до небагатьох фахівців у галузі лікування ендометріозу величезні. Час очікування консультації або операції становить від декількох тижнів до декількох місяців - у цей час пацієнт постійно болить, і захворювання, серед іншого, це знижує її шанси завагітніти або виключає соціально та професійно.
- Звичайно, це короткий час, порівняно з часом, який пацієнт чекає на діагностику - у середньому у світі це сім років. У Польщі я знаю рекордсменів, які блукали від лікаря до лікаря навіть десять років! Я сам завищую середнє значення, тому що мені довелося чекати довгих 17 років на діагностику - я занадто довіряв гінекологу, який, базуючись на повідомлених симптомах, не бачив підстав для подальшої діагностики та відмовляв у доступі до послуг. Коли, занепокоєний моїм погіршенням здоров’я, я змінив свого лікаря, він розпізнав симптоми під час першого візиту та скерував мене на відповідні аналізи на CITO, але такий «успіх» зі зміною лікаря все ще рідкість у діагностиці ендометріозу. Ця підступна хвороба "вдає" симптоми інших хронічних захворювань, таких як цистит, СРК або хвороба Лесневського-Крона - симптоми можна перераховувати нескінченно, тому так важливо розвивати обізнаність про ендометріоз, - додає Яноча.
Простіше кажучи, ендометріоз - це стан, при якому ендометріоїдні клітини - за своєю структурою схожі на ендометрій (слизову оболонку матки) - з’являються в інших місцях тіла. Щомісяця ці клітини поводяться подібно до клітин матки - вони щомісяця лущаться і кровоточать, але на відміну від тих, що розміщуються відповідно до фізіології жінки, вони часто завдають нестерпний біль - гірший, ніж перелом кістки або пологи.
Захворювання проявляється, зокрема, патологічно посиленими менструальними болями, нерегулярними або рясними періодами, овуляторними болями, може спричинити постійне або тимчасове безпліддя, а також надає симптоми, подібні до синдрому роздратованого кишечника або циститу. Це часто нагадує біль у хребті та нирках, як при сечокам’яній хворобі або ішіасі. Симптоми, що супроводжують неврози, депресію або біль у грудях, також не рідкість. Також у пацієнтів спостерігаються колапси легенів, оскільки вогнища захворювання можуть утворюватися не тільки на діафрагмі, але і на цьому дихальному органі. Найчастіше захворювання супроводжується хронічним болем, що заважає пацієнтові нормально функціонувати в суспільстві.
Причина ендометріозу досі невідома. Тому для нього немає препарату - лише симптоматичне лікування - гормональне та знеболююче. Фахівці, включаючи доктора Девіда Редвайна, видатного гінеколога та хірурга, який покращив якість життя багатьох жінок у всьому світі, стверджують, що лапароскопічне висічення (ніколи не вигорання) спалахів може повністю звільнити пацієнта від захворювання. Цю тезу він засновує на теорії «ембріологічного малювання під час органогенезу плода» (в англійському перекладі вогнища ендометріозу формуються вже під час органогенезу плода).
Березень - це місяць підвищення рівня обізнаності про ендометріоз. В останню суботу цього місяця - 30 березня 2019 року, польські жінки також стартують разом із усім світом у рамках глобальної ініціативи EndoMarch. Жовта стрічка стала офіційним символом хвороби.
